39 年前，我的第一位丈夫死于亨廷顿氏舞蹈症（Huntington’s disesase）。 这是一种遗传的中枢神经疾病，发病的时候人无法控制四肢，就会像手舞足蹈一样。从最初发病时指尖轻微颤抖， 到剧烈痉挛、个性转变，最后痴呆、病逝，大约经过15到20年。

我公公也死于这一疾病，但当时医生觉得“不该告诉患者家人”，我和丈夫生了五个孩子之后，才发现真相，一切已经来不及了 。

我们有三个儿子，其中奈杰三十几岁时出现病征。他住在伦敦东部，喜欢给朋友画漫画像，也喜欢自己绘制贺卡。诺弟是他最喜欢的一个卡通人物，它居住在玩具王国，永远不会长大。奈杰也有同样的心声：他不希望长大，他害怕潜藏在未来的危险。

但那一天还是来了。

有一天，我接到奈杰的贺卡，贺卡并非他亲手绘制，而是买来的。我一看就知道，亨廷顿氏舞蹈症在他身上也发作了。当时，奈杰已经开始酗酒，并渐渐疏远朋友，他不肯告诉我发生了什么事，坚持说：“我没事，不用担心。”

他跟我说要去苏格兰6个星期，探访朋友。我不相信，每隔一段时间就打电话到他家里，却没人接听。直到有一天，他突然打来电话说 ：“救救我。”

我连忙赶到伦敦，给我开门的儿子瘦得只剩皮包骨头。原来，他准备绝食至死，而且事先买了很多伏特加，想喝到昏迷不醒。我到的时候，酒已经喝光了。

我打电话叫来救护车。事后他非常生气，说：“我只是想让你帮我多买些酒。我本来已经快要去了。”

我们开始一起出外散心，往往一去就是好几天。母子俩一起吃饭、逛商店、看电影。有一次下馆子吃肉丸，那时他已经很难运用刀叉了，只能用手拿着吃。我怕他难受，也和他一样直接下手。旁人愕然地望着我们，交头接耳说：“他们不懂得怎样用刀叉吗？”我们相视而笑。

奈杰的病情越来越恶化，连排队都觉得困难，有时对人不免暴躁，事后又非常懊悔。他的双腿渐渐无法走动，饮食经常哽喉，说话模糊不清，记忆力也转差。 他知道，很快他就得靠人照顾了。他问我：“这病还要拖多久？”我回答8到10年。他望着我说：“这不行。我一直照自己喜欢的方式生活，也一直活得很愉快。但现在，我该去了。”

我们的关系变得越来越密切。奈杰不再隐瞒，对我说他想死。我们花了两年时间谈论死亡。他两度走到火车站，但担心给火车司机招来麻烦，徒然折返。他也想过跳河或上吊，可我说作为母亲，我无法忍受儿子的结局是那样的。

2000年3月31日，奈杰42岁生日，我们准备在他家里进餐。一进门我就问他：“厨房里有什么吃的呢？”他回答说：“不必操心，我要的都准备好了。”

他走进浴室，里面放着针筒和一包海洛因。